Bonjour

J’écris aujourd’hui aux candidats et candidates à l’élection fédérale pour leur demander de participer au mouvement #prioriteSP. Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques (SP) les plus élevés du monde. La SP est l’une des affections neurologiques les plus répandues parmi les jeunes adultes du Canada. Selon les estimations, plus de 90 000 Canadiennes et Canadiens vivent avec cette maladie, et, chaque jour, au Canada, douze personnes en moyenne apprennent qu’elles ont la SP. Environ les trois quarts des gens de notre pays qui vivent avec la SP sont des femmes, et cette maladie est le plus souvent diagnostiquée chez des gens âgés de 20 à 49 ans.

La SP a des répercussions sur tous les gens de notre pays : elle touche non seulement les personnes qui vivent avec cette maladie, mais également leur famille, leurs amis et les membres de leur collectivité. Il est difficile pour les personnes ayant la SP de maintenir une bonne qualité de vie en raison de l’imprévisibilité et de la nature épisodique et progressive de cette maladie.

L’inaction a un prix élevé. La SP est une maladie onéreuse, dont le coût socioéconomique annuel s’élève à plus de 3,4 milliards de dollars au Canada. Nous invitons donc le gouvernement fédéral à prendre les mesures décrites ci-après :

Apporter des changements au programme de crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) pour adapter celui-ci aux besoins des Canadiennes et Canadiens atteints de SP
D’un bout à l’autre du Canada, nombreux sont les gens qui doivent composer avec des difficultés liées à l’augmentation du coût de la vie – difficultés d’autant plus importantes pour les personnes qui vivent avec un handicap. Le fait d’apporter les modifications décrites ci-après au crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) pourrait avoir des retombées concrètes dans la vie des Canadiennes et Canadiens atteints de SP.

• Simplifier le processus de demande du CIPH par la création d’un formulaire de demande comportant un langage accessible, des instructions claires et un nombre moindre de questions répétitives.
• Revoir les critères d’admissibilité au CIPH en vue de la prise en compte de la nature fluctuante des maladies épisodiques qui, comme la SP, sont caractérisées par une multitude de symptômes graves et prolongés et dont l’impact sur la vie quotidienne est considérable.
• Coordonner le programme du CIPH avec d’autres programmes provinciaux et fédéraux de prestations destinées aux personnes en situation de handicap de sorte que ces dernières puissent compter sur un système de soutien complet.

Travailler en collaboration pour prévenir la SP
La prévention de la SP constitue une perspective qui suscite un intérêt croissant. Les données probantes plaidant en faveur du rôle déclencheur du virus d’Epstein-Barr (VEB) dans l’apparition de la SP incitent les scientifiques à ne plus considérer l’infection par ce virus simplement comme l’un des nombreux facteurs de risque potentiels de cette maladie, mais plutôt comme le principal facteur de risque à cibler dans le contexte de la SP.

• Alors que tous les espoirs sont désormais permis, le gouvernement du Canada peut intensifier la recherche axée sur la SP en vue de la découverte d’un remède contre cette maladie en investissant 15 millions de dollars dans des travaux de recherche novateurs sur la prévention de la SP en partenariat avec SP Canada.

Je vous prie de me faire savoir si vous apporterez votre soutien au mouvement #prioriteSP.

Cordialement,

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CC : SP Canada